共画最大同心圆！“国家首批罕见病目录影响力

在即将迎来第十五个“国际罕见病日”之际，一场关于“国家首批罕见病目录影响力评估”的报告会在杭州盛大举行。此次活动由健识局与蔻德罕见病中心共同发起，旨在深入罕见病目录对医疗、政策、产业、科研、社会及患者等各个方面的影响，为未来罕见病防治工作指明方向。

活动现场，主管部门、行业协会、医疗专家、社会组织、企业界及媒体界的众多嘉宾齐聚一堂，共同见证这一时刻。中国医药新闻信息协会副会长、秘书长叶建华和北京大学第一医院原副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁也出席了本次活动，为活动增添不少光彩。

会上，健识局负责人严冬雪和蔻德罕见病中心创始人黄如方详细分享了《罕见病目录影响力评估报告》的调研过程和成果。自2021年8月以来，健识局与蔻德罕见病中心正式启动影响力评估活动，经过长达数月的调研和实地考察，最终形成了这份报告。报告深入剖析了罕见病目录发布三年以来对医疗医药行业的实际影响，了罕见病药物研发、引进及审评的进展，以及罕见病患者的诊疗和医保保障能力的提高。报告也指出了当前患者及其组织所面临的困境。

随着活动的深入进行，健识局不仅走近一线医生和罕见病患者开展实地调查，还通过微博等社交媒体平台积极宣传罕见病知识，引发社会广泛讨论和关注。此次报告会的举办，标志着健识局和蔻德罕见病中心过去七个月辛勤工作的成果得到了正向的认可。

在报告会现场，还举办了圆桌讨论环节。国家罕见病诊疗与保障专家委员会委员、医疗行业的顶尖专家以及社会公益组织的代表齐聚一堂，就2022年全国罕见病诊疗与保障展开深入。浙江大学医学院附属第二医院副院长吴志英、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明以及浙江大学医学院附属儿童医院党委副书记兼纪委书记邹朝春也参与了讨论，共同为罕见病事业献计献策。

此次报告会对健识局而言具有重大意义，不仅是对其智库工作的一次全面展示，更让团队和读者对罕见病有了更深入的认识。蔻德罕见病中心创始人黄如方表示，他们的工作就是调动所有利益相关方，共同推动罕见病行业的发展。看到全国范围内对罕见病的关注和支持不断增长，他感到无比欣慰。

活动现场还展示了《评估报告》的部分内容，并提供了扫描二维码查看更多关于罕见病的视频和资料。与会嘉宾和观众纷纷扫描二维码，深入了解罕见病的诊疗和保障情况。网络搜索“罕见病目录影响力”，也能发现健识局的文章在搜索结果中名列前茅。

这次报告会是关于罕见病防治工作的一次重要会议，不仅展示了过去三年在罕见病防治方面所取得的成果，也为未来的工作提供了宝贵的建议和参考。希望通过这次活动，能够唤起更多人对罕见病的关注和支持，共同为罕见病防治事业贡献自己的力量。在罕见病领域，两位重要人物齐聚一堂，共同罕见病的诊疗与保障问题。他们是蔻德罕见病中心的创始人及主任黄如方，以及健识局的负责人、2022全国罕见病诊疗与保障研讨的主持人严冬雪。他们不仅参与罕见病的防治工作，更是这个领域的领军人物。

在黄如方的领导下，蔻德罕见病中心已经成为了罕见病领域的标杆。而严冬雪作为健识局的负责人，一直积极关注并推动罕见病诊疗与保障的研究与发展。他们对罕见病领域的执着和热情，彰显出他们对人类健康的深沉关怀和无私奉献。

健识局作为一个重要的行业智库，一直以来都在持续关注包括罕见病防治在内的热门前瞻话题。他们通过深入研究、政策解读、产业观察以及个案追踪等多种形式，积极并推动中国医疗医药产业的发展和进步。无论是对于政策制定者，还是对于产业内的专业人士，健识局都是一个不可或缺的信息平台和思考空间。

未来，健识局将继续肩负起自身的社会责任，发挥自身的优势，为罕见病防治领域贡献更多的力量。他们将通过精准的数据分析、前沿的研究视角、的产业观察，为中国的医疗医药产业提供有力的支持。无论是对于罕见病的诊疗技术，还是对于整个医疗体系的改革与创新，健识局都将持续发出自己的声音，推动行业的持续发展与进步。

我们期待着健识局在罕见病领域的更多贡献，也期待着更多有志之士加入到这个领域中来，共同为人类的健康事业贡献力量。让我们携手共进，为罕见病防治事业描绘一个更加美好的未来。