关注患者用药痛点 业界专家共为罕见病诊治建言献策

人民网北京消息，近日，由人民网人民健康主办的2020全国两会“健康中国人”系列圆桌论坛在京盛大开幕。这一论坛作为“健康中国人”系列圆桌论坛的第五届，已经连续举办五届，致力于推动中国健康事业的发展。

在6月27日的专场上，论坛聚焦于“罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”。众多嘉宾齐聚一堂，包括全国人大代表、广东省佛山市市长朱伟，全国政协委员、上海申康医院发展中心副主任朱同玉，以及众多医学领域的专家和罕见病关爱中心的代表。他们共同就如何提升罕见病患者用药保障水平、完善罕见病医疗保障体系等议题展开深入。

论坛中，各位嘉宾纷纷发表见解。中国健康教育中心的吴敬副主任强调了加强罕见病知识宣传教育的重要性，并指出我国已经在罕见病防治领域进行了一系列的制度性安排。他强调，为了助力罕见病防治事业的发展，还需多方努力加强相关健康教育与促进工作。

任千里代表则关注到我国基层医院在罕见病诊治方面的情况。他认为，我国需要加大针对罕见病的宣传和教育，扩大公众对罕见病的了解，并注重多学科诊疗的优势。

论坛还深入了罕见病的预防问题。北京协和血液科的赵永强教授指出，我国血友病治疗保障事业虽然已有显著进步，但应努力实现从按需治疗到预防治疗的转变。他提出，通过扩大医保覆盖、降低药物费用等举措，推动预防治疗的普及。

吴润晖医生进一步解释了预防治疗的概念，强调其对于血友病患儿的重要性。他提到，通过规律的治疗提高凝血因子，可以预防这些患儿出现出血症状，避免不良并发症的发生。

朱同玉强调，“所有的罕见病救治都贵在早、贵在预防。”他认为，如果早期介入治疗并经过科学预防，可以大大降低并发症，降低治疗成本，为患者创造更多价值。

在医保政策方面，杨仁池指出，虽然国家已经将部分治疗罕见病的药物纳入医保范围，但在一些地方，医保政策的落地仍存在困难。他呼吁各地尽快落实医保政策，改善这一问题。刘军帅则分享了青岛市在罕见病医保政策方面的特点，包括高报销比例、不设起付线和封顶线以及通过慈善基金援助等举措，实现了对血友病患者的全面保障。

论坛上，关涛提出扩大药品供应、降低药价的需求，以改善罕见病患者的用药保障水平。作为一名血友病患者，他深刻体会到药物对生活的重要性，并呼吁关注新药的应用。

朱伟市长在论坛上表示，佛山市在2020年进一步完善了多层次医疗保障体系，使包括罕见病患者在内的各类困难群众能够承担得起医疗费用。

此次论坛不仅展示了我国在罕见病防治领域的努力与成果，也为推动罕见病防治事业的发展提供了宝贵的建议与思路。各位嘉宾的发言不仅深入剖析了当前的问题，还提出了切实可行的解决方案，为罕见病患者带来了希望与期待。朱伟以血友病为切入点，谈及佛山市在医疗保障方面的积极进展。据了解，佛山市已经将血友病的凝血因子治疗纳入了门诊特定病种的保障范畴。这一举措，无疑为血友病患者带来了福音。

对于广大患者而言，能够享受到的保障力度更为显著。在基本医保药品目录范围内的药物，无论是门诊特定病种还是门诊慢性病种，均可享受到医疗保险的报销待遇。这意味着，患者在治疗血友病的过程中，能够减轻不小的经济负担。

不仅如此，对于符合重点医疗救助对象条件的患者，还能够享受到医疗救助“一站式”结算的便利。这一政策的实施，使得患者在接受治疗的过程中，无需为繁琐的报销手续而奔波。医疗救助的“一站式”结算，既方便了患者，又确保了医疗资源的合理利用。

血友病作为一种需要长期治疗的慢性病，患者往往需要定期接受凝血因子治疗。而佛山市将这一治疗纳入门诊特定病种的保障，充分显示了在医疗保障方面的决心和力度。这样的政策，不仅为患者减轻了经济负担，更为血友病的治疗和康复创造了良好的社会环境。

值得一提的是，佛山市在医疗保障方面的改革举措，不仅体现在血友病的治疗上，还在其他病种上也有着积极的进展。这样的医疗保障体系，既为患者带来了实实在在的福利，也为社会的和谐稳定做出了积极贡献。

朱伟所谈及的佛山市在血友病医疗保障方面的举措，无疑为广大患者带来了希望。这样的政策，既体现了的人文关怀，也为患者的生活质量改善创造了有利条件。