罕见病特许药械病友服务站暨首期罕见病患者特

罕见病特许药械服务站启动，开启全新服务模式助力罕见病患者

在一年一度国际罕见病日来临之际，由博鳌乐城维健罕见病临床医学中心与北京病痛挑战公益基金会联手打造的“罕见病特许药械病友服务站”（简称“服务站”）正式启用。这一创新服务模式的启动，为国内罕见病患者带来了全新的福音。香港维健医药集团捐赠设立了“中国人口福利基金会罕见病关爱基金”，其中的首期“罕见病患者特许医疗援助计划”也在当日正式启动。该项目得到了阿里健康的鼎力支持。

自国家发布《第一批罕见病目录》以来，罕见病领域的进步可谓日新月异。为了更好地满足罕见病患者的需求，各方不断和创新服务模式。“罕见病特许药械病友服务站”正是为了满足众多罕见病患者对境外创新药械的需求而设立的。服务站将面向全国范围的罕见病患者，为他们提供从诊断到治疗的全方位服务。

中国人口福利基金会社会联络部部长吴小兵在启动仪式上表示，长期以来，罕见病患者的药物可及性一直是一个难题。尽管国家政策不断鼓励罕见病药物的研发与引进，但由于审批流程的限制，许多国外已上市的罕见病创新药械无法及时惠及国内患者。为此，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心与阿里健康合作，上线了“全球罕见病药物信息平台”，而“罕见病特许药械病友服务站”则致力于实现患者可及，满足患者的诊治需求。

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、常务副局长吕小蕾在启动仪式上也指出，为了做好罕见病患者服务，满足患者的强烈需求，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心与北京病痛挑战公益基金会共同发起了这个项目。服务站将通过线上线下医患交流、罕见病患者特许医疗援助计划等形式，推动罕见病创新药械在患者群体中的可及性。

在启动仪式上，来自各界的代表共同见证了这一历史时刻。他们表示，这个服务站的设立将依托海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许医药政策，通过创新型服务形态的，为中国的罕见病患者提供创新型服务，提升患者的用药体验，减轻他们的用药负担，打通患者之间的连接，助力国家的大健康战略。

“罕见病患者特许医疗援助计划”项目的发布，为国内的罕见病患者带来了新的希望。该计划旨在支持和援助罕见病患者，用于开展各项公益活动，如罕见病科普教育、患者医疗援助、医学交流等。也面向全社会、各领域、各群体开展爱心募捐活动，希望有更多爱心人士加入进来，共同为国内的罕见病患者提供服务升级的支持。

长久以来，罕见病患者的困境一直备受忽视。在中国首批认定的121种罕见疾病中，有17种疾病面临“境外有药，境内无药可用”的困境。为了缓解这一局面，“罕见病患者特许医疗援助计划”将重点关注有特许药械需求的患者，为他们提供全方位的服务。这一创新服务模式为国内罕见病患者带来了新的希望，也为中国罕见病业态的升级建设注入了新的动力。参会嘉宾在合影留念之际，“罕见病患者特许医疗援助计划”项目的发布，为罕见病家庭带来了希望的曙光。该项目致力于对国内有创新药械治疗需求且符合政策要求的罕见病患者群体提供必要的医疗援助。

面对国内罕见病医药行业整体与国际主流国家在药物研发、药物引进方面的差距，以及大量境外罕见病创新药品未能及时进入中国大陆市场的情况，该项目还将开展多种公益性活动。通过联动多方合作，推动世界先进创新药械与国内罕见病患者的紧密连接，开展罕见病医疗创新药械的医患交流、医学知识科普、患者教育等活动，满足患者们对国际创新药物和前沿诊疗技术的渴求。

此次“罕见病患者特许医疗援助计划”的正式发布，不仅为更多罕见病患者带去了希望，也将带动罕见病行业综合务的提升。在适合国内罕见病患者需求的创新型服务方面，该项目将发挥积极作用。

由中国人口福利基金会、北京病痛挑战公益基金会联合发起的“罕见病患者特许医疗援助计划”筹款项目也即将上线。让我们携手助力罕见病患者，为他们点亮生命的希望之光！

关于合作伙伴，中国人口福利基金会自成立起便始终坚守“增进人口福利，促进家庭幸福”的宗旨，聚焦弱势人群的生产、生活、生育和健康。而香港维健医药集团则是一家创新型生物医药公司，致力于为患有罕见病和其他未满足医疗需求的患者提供创新疗法。北京病痛挑战公益基金会关注罕见病领域，致力于支持病友的医疗康复和多方参与的平台建设。阿里健康作为阿里巴巴集团在大健康领域的旗舰平台，以及博鳌乐城维健罕见病临床医学中心在先进罕见病产品导入中国市场的努力，都为这一项目提供了强有力的支持和保障。

更多关于项目的详细信息、国际创新药物和前沿诊疗技术，以及如何通过微信公众号参与和支持该项目的内容，都将陆续呈现。让我们共同期待这一项目为罕见病患者带去更多的希望和福祉！