因肚子痛而休学、辞职,这类肠病易反复难治愈
炎症性肠病(IBD)的真实生活写照,常常伴随着肚子痛,可能导致人们休学或辞去工作。这一代年轻人,无论是90后还是00后,都可能面临这一健康挑战。他们在外出时常常需要先查看地图,因为随时可能需要寻找洗手间。这并非是他们应有的生活常态。据统计,全球有超过千万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎,这两种疾病统称为炎症性肠病(IBD)。这是一个影响全球健康的严重问题,尤其在20至40岁的年轻人中更为常见,且难以治愈,容易反复发作。每年的5月19日被定为世界炎症性肠病日(World IBD Day),由全球五大洲的五十多个国家的患者组织共同发起。
在2020年的世界炎症性肠病日,中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组和爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)联手发起了“中国炎症性肠病认知月”。该活动的主题为“让我们携起手,共同关注炎症性肠病”,旨在增加公众对该病的认知,并让患者分享他们的心路历程。活动包括全国线上患教活动、为IBD患者点亮城市紫色地标、患者组织参与等部分。这次活动呼吁全国的IBD诊治中心、患者组织、企业以及爱心人士共同参与。
IBD患者的痛苦不仅仅来自生理,还来自心理。他们常常感到惶恐、无助、自我怀疑,无人理解、孤立无援。他们需要被看见,被理解。中华医学会消化病学分会主任委员、中山大学附属第一医院的陈湖教授指出,我国的IBD患者在地域上存在不平衡性,起病年龄早,并有一定的并发症发生率。由于医疗资源分布不均和较高的医疗成本,农村患者往往不能得到及时良好的治疗,这些都给IBD患者带来了沉重的经济负担和心理压力。
中国的炎症性肠病发病率逐年升高,对IBD专科医生的需求也逐步增加。空军军医大学西京消化病医院的吴开春教授表示,学组正在致力于培养更多的IBD专科医生,并注重学术交流。IBD患者也表现出强烈的参与自己疾病治疗的意愿。他们需要被理解,需要得到及时的治疗。这是一个需要全社会共同参与和努力的问题,让我们共同关注炎症性肠病,为这些患者带来更多的理解和希望。