为爱而走，用心守护：夏尔中国用行动为血友病患者保驾护航

北京，2018年5月19日第七届“为爱而走”慈善健走活动圆满落幕

今日，一场特殊的慈善健走活动在北京奥林匹克森林公园落下帷幕。这场由有爱有未来、中国血友之家共同主办的“为爱而走”（RUN WITH LOVE）奥森5KM慈善健走活动，不仅是一场身体的行走，更是一次心灵的呼唤。继2018世界血友病日之后，夏尔中国再次为爱出发，携手近百家中外企业和机构的志愿者们，共同为血友病患者群体发声。

启动仪式的现场，血友之家的“红苹果合唱团”吹响了出发的号角，聚集了5000多名爱心人士。他们不仅走完了这5KM的路程，更走出了对血友病患者的深深关怀。北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛表示，得益于社会各界的广泛支持和协作，血友病知识的普及网络越来越密集，先进的国际治疗理念逐渐被大众所接受。这改变了患者对规范化预防治疗的认知，也促使更多的爱心人士加入到关注血友病患者的行列中来。

血友病，这个看似陌生的词汇，却关乎着约13.6万中国患者的命运。尽管有部分患者得到了治疗，但登记在册的仅为一成，实际接受治疗的患者更是寥寥无几。特别是关节出血问题，仍是困扰我国血友病患者的主要难题。随着患者年龄的增长，关节发生畸形或残疾的风险更是逐渐增高。

值得一提的是，今年4月1日，北京实施了重组人凝血因子VIII在儿童血友病患者中的去限政策，这无疑为患者们带来了一线生机。尽管“小剂量预防方案”是当前的折中方案，可以明显减少血友病患儿的出血，但长期实践显示，低剂量方案仍无法根治关节病变。

与许多遗传性疾病不同，血友病有着独特的治愈可能只要接受规范化预防治疗，特别是采用足剂量方案，有望实现“零出血”。发布的《血友病治疗指南亚太专家共识》指出，规范化预防治疗在亚太地区已经十分普及。相较于按需治疗，它具有显著的临床优势，被推荐作为血友病长期替代性治疗的最佳选择。

此次“为爱而走”的慈善健走活动，不仅是一次身体的锻炼，更是一次心灵的洗礼。它让更多的人了解并关注血友病患者，呼吁社会各界为这个特殊群体提供更多的支持和关爱。让我们共同为爱出发，为血友病患者传递关怀与希望。赋予生命新动力：血友病治疗的综合方案与人文关怀

规范化预防治疗需要一套全面而精细的治疗方案和政策支撑，这离不开多学科的紧密协作与配合。在保证凝血因子浓度稳定、定期关节评估和随访的基础上，根据每位患者的具体病情进行精准的多学科治疗。未来，血友病的治疗将更加注重患者的个体化需求，以药代动力学为依据，为每位患者提供最适合的治疗方案，调整凝血因子的剂量、浓度和使用频率，确保治疗既充分又不过度。

在“为爱而走”的慈善健走活动中，一群特殊的孩子们展现了他们的活力和勇气他们是来自“血友之家红苹果合唱艺术团”的孩子们。在活动的间隙，他们用一曲“血友YOYO关节操”热身，号召所有的血友病患者勇敢面对生活，迈出每一步。这套关节操不仅帮助患者们提高疾病认知，更是全国首部专为血友病患者设计的关节保护操。众多医学专家倾情指导，包括杨仁池教授、胡群教授、孙竞教授和张心声教授等，他们共同见证了这套操的推出。

红苹果合唱艺术团是一支由血友病小患者和儿童志愿者组成的特殊合唱团。尽管平均年龄在6-13岁之间，他们用坚强的意志和天籁般的歌声感动了无数人和他们一样的血友病患者。他们的存在不仅传递了勇气和希望，更在社会的各个角落播撒了关爱和理解的种子。

每年的“血友YOYO关节操”表演都是一次激励人心的盛会。全球罕见病领域的领航者，如夏尔公司，始终致力于通过早期诊断、及时治疗以及提高优质医疗的可及性，为中国血友病患者提供先进的诊疗标准。过去五年，夏尔中国用实际行动践行了这一承诺，未来，他们将继续前行，努力为每一位血友病患者的生命质量带来积极的改变。

血友之家：以行动守护血友病患者，与国家共担忧

血友之家始终将解决血友病群体的实际困难作为其核心定位，努力帮助患者们更好地生活。我们不仅致力于医疗救助，更关注他们在教育、技能培训和生活等各方面的需求，全方位帮扶血友病患者。为了改善患者的境遇，我们多次向部门提交血友病相关医保政策提案，倡导医保政策改革。正是由于我们的不懈努力，血友病已被纳入国家大病医保范围，作为唯一一个罕见病病种，实现了全国覆盖。这不仅从根本上解决了中国的血友病患者看不起病的问题，也使他们获得了更多的生活希望。血友之家被卫计委誉为中国血友病患者的晴雨表。

关于夏尔中国：引领罕见病治疗领域的全球领导者

夏尔是一家全球领先的罕见病治疗服务公司。我们专注于罕见病的核心治疗领域，致力于开发世界一流的产品，为全球100多个国家和地区的患者提供治疗。我们的治疗领域涵盖血液疾病、免疫系统疾病、神经系统疾病等多个领域，如遗传性血管性水肿与溶酶体贮积症、胃肠道与内科疾病，以及不断壮大的肿瘤疾病产品线。我们具有紧迫的责任感，致力于解决患者迫切的医疗需求，为患者研发和提供创新疗法，帮助他们改善生活质量。

在中国，夏尔已经成功引进了三大创新产品，涵盖血友病、免疫疾病和慢性肾脏疾病领域。我们的业务遍布全国30多个城市，并持续拓展。夏尔以实际行动为中国罕见病和专科疾病患者及其家庭带来生命的曙光。通过我们的努力，许多患者得以获得更好的治疗效果和生活质量。想了解更多信息，请访问我们的官网

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