小儿肾病综合征

今天是2023年一个特殊的日子，距离我儿子满四岁仅剩一个月，而他已经服用激素治疗长达160天。从最初的足量激素到现在每日仅需半颗，经过这段时间的细心照料，他身体情况逐渐好转，接下来的二十天里，只要状况稳定，我们就可以准备逐渐停药了。

自从孩子生病以来，我经历了从无助到接受的过程。我想分享这段经历，希望能给那些同样患有肾综疾病的儿童家长带来一些正能量。自从孩子确诊到现在五个多月的时间里，我的生活发生了翻天覆地的变化。我仿佛重新回到了婴儿期照顾他的阶段，每一项小事都需要我精心照料和约束。令我欣慰的是，孩子非常懂事，大部分时间都能积极配合我的照顾。尽管所有事情都是我一人承担，但孩子的病情一直保持稳定，每次尿蛋白检查都是阴性。

八月的一天，他突然出现了严重的荨麻疹，全身遍布，连脸上都未能幸免。在医生抽血化验时，他突然告诉我他肚子痛、想吐。随后他冒冷汗，精神状态急剧下滑。那一刻，我和医生都被吓得惊慌失措。他在九月的一次感冒和十月初才痊愈的喉咙发炎、咳嗽也让我们倍感压力。我想告诉其他家长，对于这类特殊的孩子，如果在治疗期间出现感冒、拉肚子或过敏等症状，一定要第一时间带去医院，避免自行用药可能带来的风险。

在饮食方面，我坚决杜绝垃圾食品。在饭点之前，如果饿了，我会给他吃面包、蛋糕、水果等。包子、馒头等主食也会自制。因为孩子还小，奶粉是日常必备的营养来源。饮料方面，我建议选择白开水、纯牛奶和酸奶。购买食品时，一定要关注生牛乳的含量，避免购买成饮料。饮食宜清淡少盐，注意选择瘦肉，让孩子摄入丰富的营养以增强抵抗力。

出门时，我特别留意人多的地方，会给孩子戴上口罩以防感冒。虽然我们会经常外出，但都会选择人少、空气好的地方。当周围有其他小朋友感冒发烧时，我会避免他们接触，尽管难免会有外界的议论和议论纷纷的声音就让他们去吧说三道四就让他们说去吧孩子是我们自己的为了他的未来我们现在的付出都是值得的只要我们调整好心态相信没有什么比孩子的健康更重要了既然孩子得了肾综那就勇敢接受吧遵循医生的意见好好照顾他给自己和孩子一些信心相信一切都会好起来的未来可期让我们携手努力共同前行吧这份坚定与希望是我们前行的动力一起加油吧！