高中学历父亲回应救儿子自制药

徐伟，这位来自云南昆明的父亲，面对儿子的罕见病Menkes综合征，展现出了惊人的勇气和毅力。因全球存活率极低的严峻现实，以及境外购药渠道因疫情中断的困境，他选择了一条不平凡的道路凭借高中学历，自学基因编辑和药物化学知识，在家中的实验室里为儿子自制组氨酸铜等化合物以延续生命。这一令人动容的事件，引发了社会的广泛关注，以下是关于此事件的关键信息梳理。

一、事件背景：

疾病带来的困境使得Menkes综合征患者需依赖组氨酸铜缓解症状，然而这一药物在国内并未获得批准，境外获取途径又因疫情而中断。在这生死攸关的时刻，徐伟没有放弃，他通过翻译外文论文、购买实验设备，在阳台上改造出一个实验室，精确配制药物，并在自行测试其安全性后用于儿子的治疗。

二、争议与回应：

自制药物是否合法的问题引发了广泛的讨论。徐伟的行为涉嫌违反《药品管理法》，但他强调其产物为“化合物”而非严格意义上的药品。面对质疑，他坚定表示：“不是人疯狂，是病太疯狂。”他公开呼吁专家和机构提供支持，希望以合法途径帮助更多患儿。

三、现状与后续行动：

截至2021年11月，患儿虽然仍面临发育障碍和反复感染的挑战，但生命得以延续。而徐伟并未止步，他计划通过专升本学习医学知识，深入研究基因疗法，并寻求以组织名义接受捐赠，用于罕见病的研发工作。

四、社会反响：

徐伟的事迹在社会上引起了强烈的反响。许多人被他的父爱和他自学的能力所打动，称赞他是真正的英雄。也有声音指出其行为涉及法律风险。值得注意的是，我国近年来在鼓励儿童罕见病用药研发方面做出了努力，但个人自制药物仍属于法律的灰色地带。

徐伟的故事不仅仅是一个父亲的奋斗，更是对生命的坚守和对希望的追求。他的事迹也引发了人们对罕见病群体和社会政策的思考，希望未来能有更多的关注和支持，为这些孩子带来更多的希望和可能。