她的头型宽扁,像卡通辛普森家庭角色…头颅扩张术让头变圆
作为一位新手妈妈,看到宝宝可爱的模样,每一位家长都希望自己的宝宝能够拥有一个完美的脸型。对于吴小妹来说,她的头型呈现宽扁状,好似卡通辛普森家庭中的角色一样。幸运的是,在吴小妹仅有十个月大的时候,医生采用了头颅扩张牵引器,成功将她宝宝的头骨扩张开来,最终使头型变得圆圆满满,这让她的父母松了一口气。今天我们要讲述的便是这个关于罕见疾病“多条颅缝早闭症”的故事。
吴小妹的遭遇确实令人担忧。这种被称为“多条颅缝早闭症”的罕见疾病部分源于基因突变。林口长庚医院的整形外科医师卢亭辰表示,颅缝早闭症的发生原因并不明确,在亚洲的发生率约为3/10000。而在台湾,每年大约有20至30位宝宝会遭遇此疾病。“多条颅缝早闭症”更是其中的罕见类型,其发生率约为所有颅缝早闭症的20%,即每25000至150000个宝宝中仅有1位。
人类的头骨上的颅缝分为前额、冠状、矢状和人字颅缝。其中前额颅缝大约在出生后7至8个月就会愈合,而其他颅缝则需要等到成年后才逐渐闭合。如果任一颅缝提前愈合,就称为颅缝早闭症;而多个颅缝提前愈合则被称为多条颅缝早闭症。
吴小妹的妈妈是一位发展迟缓儿童基金会的社工,她深知面对发展缓慢儿童的挑战。看到吴小妹的眉骨凹陷、头型高扁与其他宝宝不她立刻意识到可能存在问题。虽然外观上可以初步判断颅缝早闭或多条颅缝早闭,但需要通过电脑断层影像学检查才能确诊。
除了头型异常外,卢亭辰医师强调,更令人担忧的是这种疾病可能会影响宝宝的脑部发育,甚至导致水脑症、小脑脱垂等严重后果。还可能因为眼框骨过窄造成眼球突出,或者因为脸部发育不良而导致呼吸道狭窄,出现睡眠呼吸中止等症状。一些知名的罕见疾病如克鲁松氏症、爱伯特氏症和Pfeiffer氏症候群等都属于这一类型的多条颅缝早闭疾病。
针对多条颅缝早闭症的治疗目标是将脑部的头骨扩张开来,让宝宝的大脑可以正常发育。由于这类病患的脑压较高、头骨较薄,早期扩张头颅的难度较大,通常不会在宝宝1岁前就进行头骨扩张手术。幸运的是,近年来头颅扩张牵引器成为了治疗这类患者的常见方法。这种手术方式与传统的手术方式相比,具有时间短、范围小、失血量少、风险较低等优点。而且它可以在宝宝6个月到1岁之间就进行,有效地扩张头骨。不过这种治疗方法也有一些缺点如需在植入后几个月取出牵引器以及因牵引器故障而导致手术失败的风险等。同时要注意经过牵引可以在锯开的缝隙内生成大约两至两公分半的骨头用于扩大头骨容量解决病情压力降低风险!此等复杂治疗成果并非轻易获得可谓难能可贵值得恭喜吴小妹及其家人!同时也提醒广大网友注意关注宝宝健康一旦发现异常及时就医切勿错过最佳治疗时机!