关注患者用药痛点 业界专家共为罕见病诊治建言

人民网北京消息，近日，由人民网人民健康主办的2020全国两会“健康中国人”系列圆桌论坛在京盛大开幕。这一论坛作为“健康中国人”系列圆桌论坛的第五届，已经连续举办五届，为我国的健康事业贡献了众多宝贵的建议。

在6月27日的专场上，论坛聚焦于“罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”。与会嘉宾纷纷围绕如何提升罕见病患者用药保障水平、加快完善罕见病医疗保障体系建设以及如何助力罕见病防治事业发展等议题展开深入。

出席论坛的嘉宾阵容豪华，包括全国人大代表、广东省佛山市市长朱伟，全国政协委员、上海申康医院发展中心副主任朱同玉，以及众多医疗领域的专家学者。

在论坛上，中国健康教育中心副主任吴敬首先强调了我国在罕见病防治领域的制度性安排，同时指出还需要加强相关健康促进与教育工作。他强调，“党和始终把人民群众的生命安全和健康放在首位。”

基层医院的罕见病诊治情况引起了安徽省淮北市人民医院党委委员、副院长任千里的关注。他认为，加强罕见病的宣传教育和科普工作至关重要。他也强调了医院内部开展相关培训的重要性。

罕见病多发生在儿童期，血友病是其中的一种。天津大学教授吴晶指出，多层次医疗保障确实能为罕见病和血友病患者提供更好的保障。

北京协和血液科主任医师、教授赵永强呼吁努力实现从按需治疗到预防治疗的转变。他强调，预防治疗是国际上推荐的血友病治疗方案，应通过各种途径为患者提高报销额度，降低药物费用。

首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的吴润晖解释了预防治疗中的“预防”概念，并强调了其重要性。

朱同玉强调：“所有的罕见病救治都贵在早、贵在预防。”他认为，如果早期介入治疗并经过科学预防，可以大大降低并发症，并节约治疗成本。

关于医保政策的发展完善，中国血友病协作组组长杨仁池表示，虽然国家已将一些治疗血友病的产品纳入了医保范围，但落地实施仍存在一些问题。他呼吁各地尽快落实医保政策。

青岛社保研究会的刘军帅分享了青岛市罕见病医保政策的特点，包括较高的报销比例、不设起付线和封顶线的门诊医保报销以及通过慈善基金援助实现基本报销的制度。

论坛上，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛提出了扩大药品供应、降低药价的问题。他表示，罕见病患者的生命健康需要药物的保障，并希望更多患者能从新药的应用中受益。

朱伟表示，佛山市在2020年进一步完善了多层次医疗保障体系，使得包括罕见病病友在内的各类困难群众能够看得起病、吃得起药。这次论坛为我国的罕见病防治事业注入了新的动力，展示了多方共同努力、共同推动罕见病防治事业发展的决心和行动。朱伟以血友病为切入点，谈及佛山市对于这一特殊疾病的关怀。佛山市已经将血友病的凝血因子治疗纳入了门诊特定病种的保障范围，这一举措充分展现了对民众健康的重视和关怀。

对于患有血友病的患者来说，他们所需的药物均属于基本医保药品目录范围。在佛山市，这些患者可以在门诊特定病种、门诊慢性病种以及住院医疗保险等多个层面享受到报销待遇。这意味着，患者们在接受治疗的过程中，能够减轻经济负担，更好地集中精力与病魔抗争。

不仅如此，对于符合重点医疗救助对象条件的血友病患者，佛山市还提供了医疗救助“一站式”结算服务。这一服务的设立，极大地简化了救助流程，使得患者们能够更加便捷地获得医疗救助。“一站式”结算的方式，也避免了患者在治疗过程中因繁琐的手续而耗费过多的时间和精力。

这一系列的政策措施，不仅为血友病患者带来了实实在在的福利，也传递了佛山市对民众健康的深切关怀。在佛山市，患者们能够感受到，不仅在制度上给予了他们充分的保障，更在实际操作中，尽可能地为他们提供便利。

这样的城市，不仅让血友病患者看到了生活的希望，也让更多人看到了社会的温暖和进步。无疑，佛山市在医疗保障方面的努力，为其他城市树立了榜样，也为构建一个更加公正、和谐的社会，迈出了坚实的步伐。