一首摇滚上月球　罕病儿爸爸追梦

纪录片《一首摇滚上月球》由导演黄嘉俊执导，深入了六位罕见疾病孩子的父亲在生活的重压下，如何组成摇滚乐团“困熊霸”并追逐梦想的故事。这部影片不仅记录了他们的音乐之旅，更通过他们的经历揭示了社会对于罕见疾病家庭的支持议题，包括居家照顾服务和喘息服务。

在镜头下，这六位父亲以他们的坚韧和毅力，展现了罕见的勇气和力量。他们不仅是照顾罕见疾病孩子的父亲，也是追逐梦想的乐团成员。他们的乐团“困熊霸”参加了海洋音乐祭，用音乐传递他们的情感和梦想。

影片中，担任口琴手的潘于刚透露了他们如何因共同经历而相识，最终组成乐团的过程。他们之所以称自己为“困熊霸”，是因为这些父亲既要工作又要照顾孩子，几乎每天都疲惫不堪，甚至想要有足够的睡眠都成了奢望。尽管如此，他们依然坚持追逐自己的梦想，不放弃任何一次可以展现自己才华的机会。

其中一位父亲郑春升分享了自己孩子博仁的故事。博仁在三年级时被诊断出患有肾上腺脑白质失养症，身体状况每况愈下。虽然每天需要照顾他耗费了大量精力，但郑春升并没有因此放弃。他坚信即使生活再艰难，也要用比其他父亲更多的爱和关怀来照顾孩子。令人心痛的是，博仁在去年离开了人世，无法看到父亲的电影在大屏幕上播放。

导演黄嘉俊分享了他如何结识这六位父亲的故事，以及他在拍摄过程中如何见证他们的毅力和柔情。他表示，这些父亲才是真正的摇滚者，他们的故事和精神将在电影中得到展现。电影《一首摇滚上月球》受邀参加金鸡百花电影节中的台湾纪录片展单元，让更多人有机会了解他们的故事和声音。这部电影也将在台湾上映，让更多人看到这些父亲的追梦历程和他们对家庭的深深爱意。

这部纪录片不仅展示了这些父亲的坚韧和毅力，更通过他们的经历呼吁社会关注罕见疾病家庭的需求和支持。他们的故事告诉我们，无论生活有多么艰难，我们都应该坚持自己的梦想和信念，并珍惜与家人共度的每一刻时光。《一首摇滚上月球》这部影片也将成为一座桥梁，连接台湾与世界各地的人们共同关注社会关怀议题。