探访阿斯伯格患者：“我的孩子这么好，怎么会

孩子的世界，我们如何解读关于阿斯伯格综合征的思考

王敏的女儿从学校走出来时，眼中带着泪水。这不是第一次，有个同学总是欺负她，而女儿却无法准确描述出那个同学的模样。这一切，源于她的阿斯伯格综合征一种社交交往异常、兴趣行为模式局限的神经发育障碍性疾病。

早在女儿四岁，王敏就察觉到她的与众不同。那时，她以为女儿只是个性独特。随着时间的推移，女儿的社交障碍愈发明显，但她在手工和绘画方面的天赋却让人惊讶。尽管无法识别同学和老师，她仍能在手工和绘画中创造出令人惊叹的作品。

于鲸也有着类似的经历。在年少时，她就感觉到自己与世界的隔阂。她喜欢观察周围的动植物，却很少参与小朋友的游戏。随着年龄的增长，她的情绪和行为变得越来越不同寻常。一次，因为爸爸碰了她的一本书，她激动地将书冲洗损坏。父母带着她跑了多家医院，最终被诊断为存在高功能孤独症倾向。

阿斯伯格综合征（AS），属于孤独症谱系障碍（ASD）。其临床表现主要包括社会交往障碍和刻板行为。尽管病因尚未明确，但患者需要经历一段时间的社交生活后才会表现出这些症状。相对于典型的孤独症，阿斯伯格综合征的患者并没有明显的语言和智能障碍。

诊断阿斯伯格综合征并非易事。首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马扬表示，临床诊断中已取消阿斯伯格综合征的诊断，将其与有社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的疾病统称为孤独症谱系障碍（ASD）。因为缺乏特异性诊断指标和心理评估的“金标准”，阿斯伯格综合征经常被漏诊或误诊为其他心理疾患。

家长们面临的困境远不止诊断难。国内关于孤独症谱系障碍的资料匮乏，让许多家长在得知孩子确诊后无所适从。张之光的经历就是一个例子。他的儿子在2岁时被确诊为孤独症，但面对手中的确诊病历，他却感到一片茫然。那时，他几乎无法找到关于疾病治疗的准确资料，恐惧和焦虑让他一个月内消瘦了许多。

除了缺乏资料，许多家长还存在认知误区。他们可能认为患病的孩子都是天才，但实际上只有一部分孩子智力超群。孩子们可能只是有特殊兴趣。从事特殊教育行业的杨梦丽表示，她见过太多离奇的家庭与治疗方式，有些家长抱有过度的期望，有些则采取了未经科学验证的治疗方法。

面对这些困境，一些家庭选择采取行动。他们开始寻找相关资料，与其他家长交流经验，寻求有效的治疗方法。他们也呼吁社会给予更多的关注和理解，让这些孩子能在包容和支持的环境中成长。

美国疾病控制与预防中心发布的报告指出，每44名8岁儿童中就有一名被确认患有孤独症谱系障碍。这是一个不容忽视的问题，需要我们共同努力，为这些孩子提供更多的支持和关爱。我们也应该关注这些家庭面临的康复费用问题，帮助他们减轻经济负担，让这些孩子得到更好的治疗和生活环境。杨梦丽医生指出，当前医院主要负责诊断，而治疗工作主要由专业机构承担。在机构、家庭、校园和社会四个场景中，通过社交技能、认知行为、语言治疗等方式，患者社交与认知方面的障碍得到了逐步改善。

我们必须清醒地认识到，所谓的“治愈”和“摘帽”只是一些不切实际的期望，我们的目标应该是终身干预，尽可能地提高患者的生活质量。

面对生活中的种种困境，这些家庭并没有选择袖手旁观。

王敏女士是一个积极的例子，她鼓励女儿继续发展艺术特长，并加强体能训练以促进神经发育。她的愿望朴实而深情，希望女儿能开心，“希望她将来能快乐地工作和生活，做一个对社会有用的人。”为了丰富女儿的生活体验，王敏还计划带着她去江西景德镇学习陶瓷的烧制。

于鲸的故事同样感人，她开始在网上普及阿斯伯格综合征的相关知识，吸引了许多家长咨询。这些咨询让她回想起自己的经历，她太能理解那些孩子们了，仿佛看到了自己的影子。

张之光和其他两位患病儿童的父亲共同创立了名为Alsolife的孤独症评估干预平台。他们不仅致力于孤独症的科学研究，还积极地向大众普及相关知识，正如他们所形容的，“我们正在编织一本‘新家长百科全书’。”

在接触越来越多家庭后，张之光开始担忧孤独症患者的社会问题：当父母离世后，孩子们的未来该怎么办？

张之光在接受中新网采访时表示，这已经成为一个普遍的难题。他们的愿望是，未来能为这个群体建立一个托底的社群机构，让孩子们能够在其中安心生活。他们呼吁社会各界关注这个群体，为他们提供更多的支持和帮助。(为尊重隐私，文中部分人物使用了化名)

这些家庭的故事充满温暖与希望，他们在困境中选择了积极应对，为孩子们的未来努力。他们的行动不仅改善了孩子们的生活质量，也向整个社会传递了关爱与支持的信息。我们期待未来能有更多的力量汇聚到这个群体，共同为他们的未来努力。