血友病诊治也要从儿童抓起
北京儿童医院血液病中心的吴润晖教授在接受采访时强调了血友病儿童早期治疗的重要性。血友病作为一种先天遗传疾病,其症状如关节出血等往往从儿童阶段就开始显现,诊断和治疗都应当从儿童阶段开始。
血友病患者的身体因为缺乏凝血因子而容易出血,特别是在关节和肌肉部位,损伤后的出血情况尤为严重。吴润晖教授指出,大多数孩子在学会走路后,大约两岁左右,就开始出现关节出血的情况。据国外统计数据显示,如果一个孩子的某一关节经历了三次出血,那么这个关节的病变几乎不可避免。
北京儿童医院曾对2008年的150多例中度血友病患儿进行研究,发现关节出血的发生率随着年龄的增长而增高。大约80%的患儿在3至6岁之间开始出血,而有过关节出血的患儿在6岁左右几乎全部出现关节病变,12岁以上的患者则几乎全部都有关节变形的情况。
吴润晖教授警告说:“这些孩子如果不接受手术或外科矫正治疗,未来可能会残疾,甚至需要依赖拐杖或轮椅。”
据统计,我国有3%至18%的儿童血友病患者因为对疾病的认知程度以及经济能力的限制,而未能得到及时的诊断和治疗。他们只能在家中躺着,生活质量严重受损。
中国医学科学院血液学研究院的杨仁池教授介绍,国外已经开始实施预防治疗,即在出血前补充凝血因子。这样,血友病的孩子们就可以像正常孩子一样参与各种活动,如打球、跳远等。
杨仁池教授强调,补充凝血因子的剂量是根据儿童的体重来计算的。由于儿童体重轻,关节承重小,用药量少但效果好,是预防治疗的最佳时期。他提醒家长,如果孩子身体经常出现淤斑、青紫,最好及时到医院进行检查,以便及早诊断和治疗,避免给孩子造成不可逆转的损伤。
血友病虽然是一种严重的疾病,但通过及时的诊断和治疗,孩子们的生活质量和未来仍然可以得到保障。家长和社会应该加强对血友病的认知,为孩子们提供及时的医疗帮助和关爱。